生命“最后一百米”，谁该决定临终抢救权？

中国人避讳谈生死，但中国人的死亡质量却居世界末位。

在《经济学人》智库对全球80个国家和地区的“死亡质量指数”的一项调查排名中，英国位居全球第一，中国排名第71位。

中国的死亡质量为什么这么低？

一是治疗不足。生病了缺钱就医，只有苦苦等死。

二是过度治疗。直到生命最后一刻仍在接受创伤性治疗，不但遭罪，还花了很多冤枉钱。《中国医学伦理学》数据显示，中国人一生1/4至1/3的医疗费用，花在了临终前1至2周的无效治疗上。

当亲人身患绝症临终前在ICU内遍身插着管，放弃治疗，给亲属带来道德压力；尊重患者的意愿，直接使用安宁疗护，对医生来说，也存在法律上的阻碍和风险。

对此，6月23日，深圳市在人大常委会上表决通过《深圳经济特区医疗条例》修订稿（下简称《条例》），在“临终决定权”上做出了大胆突破。

《条例》第七十八条规定：收到患者或者其近亲属提供具备下列条件的患者生前预嘱的，医疗机构在患者不可治愈的伤病末期或者临终时实施医疗措施，应当尊重患者生前预嘱的意思表示：有采取或者不采取插管、心肺复苏等创伤性抢救措施，使用或者不使用生命支持系统，进行或者不进行原发疾病的延续性治疗等的明确意思表示。

由此，深圳市成为中国内地第一个实现生前预嘱立法的地区，新规将于2023年1月1日起施行。新法规之下，医生和亲属不再主导患者的临终治疗模式，而是交给患者自己决定。

什么是生前预嘱？

生前预嘱对大部分中国人来说还比较陌生，但在国外已经普及了40多年，是指人们事先在健康或意识清楚时签署的，说明在不可治愈的伤病末期或临终时，要或不要哪种医疗护理的指示文件，针对的就是临终前广为流行的过度抢救和过度医疗。

生前预嘱不同于通过外力手段结束患者生命的安乐死，是倡导以最接近自然的状态死亡或“尊严死”，与我国和大多数国家法律都没有冲突。

早在1976年8月，美国加州首先通过了《自然死亡法案》，允许不使用生命支持系统来延长不可治愈患者的临终过程，也就是允许患者依照自己的意愿选择自然地死去。按照这项法律，成年病人须完成一份法律文件，只要根据医生判断，该病人已经处于不可治愈的伤病末期，生命支持系统的唯一作用只是延缓死亡过程，医生就可以通过授权不使用或者停止使用生命支持系统。这份法律文件就叫“生前预嘱”(Living will)。

当然，这项法律还规定，生前预嘱必须至少有两位成人签署见证，这两个人不能是患者的亲属和配偶，也不能是患者的遗产继承人或直接负担患者医疗费用的人。生前预嘱通常应复制一份存放在病历中，成为患者的医疗资料。这样，医生根据病人的“生前预嘱”不使用或停止使用生命支持系统，对病人的死亡就不再负有任何法律责任。病人授权医生不使用或停止使用生命支持系统而死亡，也不再被看作是自杀，并且不影响其家属领取保险赔偿。

此后20年间，“生前预嘱”和《自然死亡法》扩展到几乎全美及很多国家。

1991年12月，美国联邦政府的《患者自决法案》也正式生效。这项法案的内容也是尊重患者的医疗自主权，通过预立医疗指示，维护患者选择或拒绝医疗处置的权利。从这以后，所有参与美国联邦政府社会医疗保险和贫困医疗补助计划的医院、养老院及各护理机构，都必须以书面告知方式，让成年住院患者知道他们自己拥有这种选择的合法权益。

为引起社会关注并推广这个新观念，1993年，时任美国总统克林顿与夫人希拉里曾双双签下自己的“生前预嘱”。

生前预嘱绝不是放弃治疗。执行生前预嘱文件，必须是在不可治愈的伤病末期，需要有严格的医学准入标准，由两位或两位以上的专科医生+安宁疗护医生，根据生存期预估表，认定无论采用什么样的医疗措施，都不可挽回患者生命即将走向终点的结局，才能按照患者的愿望来进行安宁缓和医疗。

英文版生前预嘱

在中国“初试”遇冷

生前预嘱在中国民间已推广多年，近年来全国多地都有“试水”，但真正能够落实执行的案例不多见。

早在2006年，开国大将罗瑞卿之女的罗点点与朋友们就一起创建了国内首个推广“尊严死”和“生前预嘱”的“选择与尊严”公益网站。

罗点点是学医的，和几位医生朋友议论起来，大家一致认为，“要死得漂亮点儿，不那么难堪”，“不希望在ICU病房，身边没有一个亲人”，“赤条条的，插满管子”，像台吞币机器一样，每天吞下几千元，“工业化”地死去。

罗点点

2009年，“选择与尊严”公益网站发布了中国第一版生前预嘱——《我的五个愿望》。在该网站的基础上，北京生前预嘱推广协会2013年成立，成为第一个推广生前预嘱的社会组织。截至2020年11月，已经有5万多人在“选择与尊严”公益网站填写生前预嘱，但对于14亿多人口的国家来说，这是一个非常小的数字。

“选择与尊严”公益网站截图

重庆、南京、广州等地的少数养老机构和医院早年也曾探索过引入“生前预嘱”项目，虽然有不少患者和家属表示欢迎，但也有不少感觉不吉利，推行并不顺利。而且由于生前预嘱不具备法律效力，即便患者本人生前写下预嘱，家属无法接受事实，考虑到医患纠纷，一般医院也不愿照做。

2021年4月，深圳市生前预嘱推广协会成立，成为全国第二个推广生前预嘱的公益组织。

不过，现在中国民众对生前预嘱的知晓率还是不高。尤其是老年人立生前预嘱的并不多，经历过生死问题的中老年人填写预嘱的最多，也有越来越多的年轻人对此表现出非常积极的态度。

如何立生前预嘱？

“生前预嘱书”的内容并没有统一的范式。

在美国，不同州的生前预嘱书形式或内容上也是有些小差异的，模板可以在很多网站直接下载，也有很多律师事务所网站提供在线的生前预嘱书填写、下载和相关法律服务。网上填写过程类似于调查问卷，只需5至10分钟，就可以生成个人专属的正式文书。

在国内，根据《条例》第九十九条，具有完全民事行为能力的自然人可以以书面或者录音录像的方式立生前预嘱，自然人立生前预嘱，应当经公证或者有两名以上见证人在场见证，见证人不得为参与救治患者的医疗卫生人员。书面形式立的生前预嘱，预嘱人和见证人应当签名确认，并注明时间；录音录像形式立的生前预嘱，预嘱人和见证人应当在录音录像中记录其姓名或者肖像，以及时间。

《条例》同时明确，患者立有生前预嘱并提供给医疗机构的，医疗机构及其医疗卫生人员提供医疗服务时，应当尊重患者本人意愿。患者意愿与家属意愿不一致的，根据患者生前预嘱内容执行。

《条例》暂时还未发布正式版本，上述为草案内容。

至于生前预嘱书的内容，目前国内流行最广泛的一个版本就是“选择与尊严”网站推出的《我的五个愿望》，每个“愿望”下有1—11个总计42个细分条目，以打钩方式填写。主要是线上签署，也可以线下到协会领取介绍文件。

《我的5个愿望》内容分别是：1、我要或者不要什么样的医疗服务？比如手术探查，放化疗等；2、我要或不要使用生命支持系统？比如心肺复苏术、喂食管等；3、我希望别人怎样对待我？比如是否希望在家里过世，是否希望有喜欢的音乐陪伴，是否希望有人和我在一起等等；4、我希望让我的家人和朋友知道什么？比如我是否想开追悼会，是否希望丧事从简等等；5、我希望谁能帮助我？因为生前预嘱的真正执行还是要靠旁人。这里建议他选择1到2位能够充分了解签署人的意愿并在临终时协助完成他本人的意愿的见证人。

生前预嘱并无必要借助律师，当然为了保险起见也可以委托律师，预嘱内容可以随时更改，以最后一份为准。在一些已经实施成熟的国家和地区，生前预嘱和社保卡捆绑，增加使用上的便捷。

生前预嘱在内地还是首次“入法”，许多实际操作问题，比如如何为患者提供专业的指导与服务，如何让医院及时确定是否有生前预嘱，创伤性抢救的损害与收益如何评估，如何避免被恶意利用等相关规则，都还需要完善。但相信只要探索者多了，探索的时间久了，就会日益累积经验，最终为生前预嘱开创一个科学模式。

一言以蔽之，生命有尽头，医学有边界，让患者有权选择临终抢救方式，能够有尊严地离开，这也是对生命的一种尊重。

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编辑丨马小闲

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